Pesquisar e desenvolver sistemas de informação em saúde inovativos e na fronteira do conhecimento, com aplicações em atendimento médico emergencial e vigilância em saúde pública e educação à distância.

Os enfoques centralizados ou altamente hierarquizados para difundir em larga escala a prestação de serviços de atenção à saúde (SAS), comumente encontrados em iniciativas globais de atenção à saúde, não se adequam à dinâmica e a imprevisibilidade dos caminhos pelos quais tais serviços podem se expandir e se sustentar. Analogamente, a infraestrutura de Tecnologias de Informação e Comunicação (TICs) para suporte a SAS nestes enfoques também encontra dificuldades para lidar com tal dinâmica e imprevisibilidade de forma sustentável. Em geral, enfatizam planejamentos iniciais detalhados e projetos com baixa flexibilidade, que no longo prazo tendem a não ser bem sucedidos, a exemplo de projetos que criam ilhas de excelência, mas que não são sustentáveis quando as suas fontes de financiamento cessam. A constatação dessas dificuldades nos últimos anos vem estimulando a concepção de um novo paradigma, fundado na visão da prestação de serviços de atenção à saúde como sistemas sociotécnicos com características de sistemas adaptativos complexos.

Sistemas sociotécnicos adaptativos complexos, no contexto da prestação de SAS, referem-se à interação entre pessoas, tecnologias e o ambiente em que estão inseridos, compreendendo um grande número de componentes, como pacientes, profissionais de saúde, fornecedores de serviços, planos de saúde, equipamentos, administradores e formuladores de política de atenção à saúde. A complexidade da interação entre estes componentes gera estruturas e comportamentos difíceis de se prever e compreender, evoluindo para um nível de organização baseado na auto adaptação em vez de um controle centralizado. Para problemas existentes ou novos na prestação de SAS, sempre existem profissionais de saúde com interesse em devotar tempo e empenho para resolvê-los como parte natural de seus interesses profissionais, havendo ou não fundos adequados disponíveis. Estando os profissionais naturalmente organizados em redes livres de escala, aqueles mais influentes (hubs) podem espontaneamente estimular-se a colaborar com os demais na solução de um problema em particular, influenciando de forma pervasiva práticas e atitudes, inicialmente dos mais próximos e, progressivamente, dos mais distantes e fracamente conectados, com efeitos emergentes não planejados a priori. Como exemplos de redes de autopropagação como esta, pode-se citar a atuação do Instituto Joanna Briggs para Atenção à Saúde Baseada em Evidências (www.joannabriggs.edu.au).

É importante observar que as atividades de pesquisa e desenvolvimento apresentadas nas seções 5.1.1 a 5.1.8 permitem o desenvolvimento de diferentes sistemas de alta complexidade computacional atuando potencialmente de forma independente em diferentes áreas da saúde. Alguns desses sistemas são descritos de forma mais detalhada na Seção 5.1.10. Contudo, percebe-se claramente que a eventual combinação desses sistemas toma a forma de um sistema sociotécnico adaptativo complexo. O desafio é como induzir um movimento de construção de uma infraestrutura para tais sistemas que seja sustentável, considerando que métodos tradicionais de engenharia de sistemas e de software empregam enfoques de desenvolvimento que não condizem com a sua complexidade, como a ausência de autoridade central e ser projetada sem uma especificação conhecida.

Considerando a organização atual dos serviços de saúde pública no Brasil em três níveis de atenção – primário, secundário e terciário --, podemos classificar os tipos de sistemas oriundos das demais áreas do INCT-MACC como relacionados à atenção secundária e terciária, ou seja, a procedimentos de média e alta complexidade. Nesse cenário, a coleta de dados relacionados à saúde da população – fundamentais à correta validação, calibração e operação desses sistemas – exerce um papel crítico. No contexto nacional, o Programa de Saúde da Família (PSF), concebido para levar os cuidados de saúde para perto da população, oferece meios para a coleta desses dados. O PSF é executado por meio de visitas regulares às residências com o auxílio das Equipes de Saúde da Família (ESF). Os dados coletados nessas visitas são recolhidos utilizando formulários padronizados, digitalizados em um sistema informatizado padrão do SUS. Depois de anonimizados, esses dados são disponibilizados gratuitamente pelo DATASUS. As informações fornecidas por esta infraestrutura podem, então, ser utilizadas por gestores de saúde para o planejamento de suas ações de promoção de saúde. Um dos maiores problemas com métodos de coleta de dados baseados em papel é a baixa qualidade dos dados gerados, além de um enorme atraso para sua disponibilização dados devido ao tempo decorrido entre a coleta e a digitalização. Contudo, mesmo que registros eletrônicos de saúde (RES) online fossem empregados, a complexidade da informação de saúde torna o desenvolvimento desses registros uma atividade desafiadora. Em primeiro lugar, a natureza dinâmica dos sistemas de saúde e da ciência biomédica, em geral, torna difícil a manutenção dos sistemas, uma vez que tem de ser realizada com muito mais frequência do que em outros setores da economia, o que aumenta o preço do produto final. Além disso, a enorme quantidade de conceitos em ciências biomédicas (algo em torno de 300.000 termos) e a dificuldade de chegar a um consenso entre os especialistas sobre a representação do resultado do conhecimento médico gera uma extrema variabilidade dos requisitos do sistema, mesmo dentro do mesmo nível de complexidade do atendimento. Finalmente, a rota dos pacientes através de vários serviços de saúde, e o fato dos resultados de uma consulta poderem afetar o resultado das consultas seguintes, fazem a aquisição de interoperabilidade semântica uma necessidade básica para o campo de informática em saúde.

A informação e o conhecimento são as matérias-primas para realização de todas as ações de controle e prevenção de doenças. Atualmente os sistemas de informação de saúde produzem quantidades imensas de dados, que podem estar localizados localmente em uma determinada Instituição ou centralizados e disponíveis nos sistemas informatizados do SUS. O grande desafio é identificar e implementar métodos e ferramentas adequados, que transformem esse enorme conjunto de dados em informação e conhecimento útil para a promoção da saúde.

A inatividade física tem sido apontada pela Organização Mundial de Saúde (OMS) como um dos principais fatores de risco comportamentais responsáveis pela incidência de Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNTs), tais como hipertensão, obesidade, diabetes mellitus e câncer. Na tentativa de reverter esse quadro, a OMS vem estimulando as práticas regulares de atividade física, já que estas possuem um importante papel na prevenção de DCNTs [WHO, 2010]. No Brasil, a promoção dessas atividades é realizada na atenção primária, no âmbito do PSF, junto às Unidades Básicas de Saúde (UBSs) e Unidades de Saúde da Família (USFs). Tais atividades geram uma grande quantidade de dados que carecem de processamento e tratamento.

Neste sentido, um sistema de informação em saúde, que empregasse tecnologias da Computação Ubíqua, dispositivos móveis, redes de comunicação sem fio e redes de sensores, poderia monitorar, coletar e processar dados fisiológicos, em tempo real e a distância, dos participantes de Grupos de Atividade Física (GAFs). O tratamento de tais dados possibilitaria a geração de indicadores capazes de apoiar e nortear políticas públicas de promoção de atividade física.

Outra questão importante relacionada aos níveis de atenção primário e também secundário é a dificuldade no atendimento emergencial adequado de casos complexos, como os relacionados a doenças cardiovasculares. As doenças cardiovasculares são a principal causa de morbidade, incapacidade e morte no mundo e no Brasil. A maioria das mortes por infarto ocorre nas primeiras horas de manifestação da doença – 65% dos óbitos ocorrem na primeira hora e 80% até 24 horas após o início do infarto. A tabela abaixo resume as informações sobre Infarto Aguso de Miocárdio (IAM) com relação às Doenças Cardiovasculares (DCV) de janeiro a dezembro 2011, segundo o DataSUS:

Aproximadamente a metade dos pacientes que sofre um IAM teria indicação de uso de trombolíticos ou angioplastia primária. Estima-se, entretanto, que apenas 10 a 15 % recebam este tipo de tratamento. Portanto, apesar do SUS reembolsar o uso de trombolítico, entre 85 e 90% dos pacientes com infarto do miocárdio permanecem apenas em observação e tratamento de complicações.
Dentre as principais dificuldades para o atendimento adequado estão: 1) Interesse e capacitação do profissional; 2) Existência de protocolo e qualificação para aplicação; 3) Disponibilidade de execução de ECG em até 10 minutos; 4) Identificação correta de ECG isquêmico vs. não-isquêmico; 5) Disponibilidade de troponina e CK-MB; 6) Superlotação das unidades de saúde.
O retardo no atendimento adequado das doenças cardiovasculares torna o processo mais caro. Um exemplo é fornecido pelos os gastos com insuficiência cardíaca congestiva (ICC). A ICC é a síndrome que sucede boa parte das doenças do coração, sendo uma das sequelas do infarto do miocárdio não adequadamente tratado. Ela é a 3ª causa de internação no Brasil, consumindo 3,6% em anos anteriores e 2,6% em 2011 de todos os recursos aplicados em saúde pelo SUS. O gasto com internação por ICC em 2011 representou 27% (R$ 305 Milhões) a mais de tudo o que se gastou em infarto agudo do miocárdio. 
Dentro desse contexto, é grande o número de médicos que atua nos níveis de atenção primário e secundário do SUS que entra em contato por telefone com a Unidade de Emergência do Instituto do Coração (InCor), para tirar dúvidas sobre casos que estão atendendo e não têm com quem debater. Supõe-se que este contato seja feito apenas por uma parcela muito pequena dos médicos que têm dúvidas, pois este serviço de consulta é totalmente informal, e que receber uma informação depende de disponibilidade e boa vontade da equipe do hospital. Mas esta parcela fornece uma ideia da dimensão da carência de informação e possibilidade de debate e solução de dúvidas em emergência que existe no País, e serve de alerta para o desenvolvimento de soluções para este problema.
O desenvolvimento de métodos que melhorem o tratamento de uma emergência cardiovascular no momento de sua ocorrência pode significar menor sequela para o paciente e, além disso, gerar economia substancial ao sistema de saúde.  Atualmente, a Telemedicina e Telessaúde são instrumentos que oferecem ampla quantidade de recursos para fins de educação, assistência e pesquisa à distância. Permitem, ainda, a criação de ferramentas e soluções que podem ser usadas em nível estadual ou nacional.

Além de sistemas de atendimento emergencial, os sistemas de apoio à decisão clínica (CDSS - Clinical Decision Support Systems) são outros exemplos de sistemas complexos que manipulam diferentes tipos de informação médica. CDSS são sistemas especialistas, destinados a fornecer informações, alertas e recomendações aos médicos, com base nas observações clínicas do paciente, visando auxiliar a tomada de decisão no momento do atendimento clínico. Um CDSS pode fornecer como saída, por exemplo: diagnósticos clínicos mais prováveis com base nas manifestações clínicas apresentadas pelo paciente, assistência a planejamentos terapêuticos, acompanhamento do tratamento do paciente baseado em protocolos médicos, e geração de alertas e lembretes, disparados com base em regras implementadas em uma base de conhecimento.

O uso de CDSS pode ajudar o médico na seleção das informações e avaliação do contexto clínico que se encontra o paciente ou ainda podem ajudar o atendimento clínico quando não há especialistas disponíveis na doença de interesse. Há evidências que indicam que a utilização de CDSS na rotina clínica melhora a qualidade e eficiência do diagnóstico, proporciona maior segurança aos pacientes e reduz os custos associados ao atendimento ao sistema de saúde. Para um CDSS aplicado ao diagnóstico, dois domínios são envolvidos durante a sua modelagem e desenvolvimento: o domínio das informações clínicas e a base de conhecimento. É fundamental a adoção de uma modelagem de dados que assegure a interoperabilidade estrutural e semântica do modelo de informações clínicas com os critérios de diagnóstico mapeados na base de conhecimento. O mapeamento da base de conhecimento pelo especialista do domínio (médico) pode ser facilitado com a utilização de ontologias e uma ferramenta de aquisição do conhecimento.

Alguns fatores influenciadores do uso de CDSS são interfaces computacionais de fácil utilização, gerenciamento de grande quantidade de informações para o diagnóstico médico, reconhecimento do potencial do uso de ferramentas computacionais para a melhoria da prática clínica, e pressão de instituições administrativas e do Governo pela adoção de práticas mais efetivas e medicina baseada em evidências. Alguns benefícios são o apoio das funções administrativas, gerenciamento da complexidade clínica, controle de custos, apoio ao diagnóstico clínico e procedimentos terapêuticos através de melhores práticas, e gestão de populações para estudo epidemiológico.
Quando metodologias tradicionais de aprendizagem são empregadas na educação formal, a tendência é os estudantes aprenderem conceitos e simplesmente reproduzirem os métodos para a realização de tarefas apresentados por especialistas. Se o domínio educacional exige também requisitos tais como o estímulo ao raciocínio, a integração de conhecimentos e a associação entre problemas e condutas, geralmente essas metodologias deixam a desejar. Buscando a atender esses requisitos, foram propostas metodologias ativas de aprendizagem, dentre as quais destaca-se o Problem Based Learning (PBL) [Barrows & Tamblyn, 1980]. Quando PBL é usado, a construção do conhecimento ocorre durante a interação entre o ser e o ambiente via sucessivas assimilações. Essa metodologia é centrada no estudante e se desenvolve em Pequenos Grupos (PGs), sendo um processo ativo, cooperativo, integrado, interdisciplinar e orientado à aprendizagem de adultos. Em se tratando da saúde, os seguintes objetivos educacionais podem ser destacados: construção integrada de conhecimento; construção de conhecimento estruturado ao redor de problemas num contexto clínico; integração entre conhecimentos construídos e condutas para solução de problemas; e desenvolvimento de habilidades para a aprendizagem autônoma.

Neste sentido, um sistema de informação em saúde, que empregasse tecnologias da computação ubíqua, dispositivos móveis e redes de comunicação sem fio, poderia fornecer um suporte computacional mais adequado, do que os sistemas vigentes, para as gestões acadêmica e pedagógica de cursos baseados em metodologias ativas de aprendizagem, atendendo às especificidades desses cursos e melhorando assim a qualidade dos serviços oferecidos aos seus estudantes, professores e funcionários.

Atividades

1. Desenvolver ferramentas para discussão de casos clínicos e compartilhamento de informações em saúde em um ambiente colaborativo, garantindo confidencialidade e segurança de dados. O uso de ferramentas computacionais para a discussão de casos clínicos permite, em teoria, que seja feita a integração entre os sistemas de informação existentes nos hospitais e os sistemas de discussão de casos. Esta vinculação é bastante interessante, pois permite que o conhecimento, que normalmente é acessível somente para um pequeno grupo de profissionais, seja compartilhado com outros profissionais.
2. Desenvolver um conjunto de ferramentas para a atenção básica, capaz de oferecer soluções de mobilidade para a coleta e o georeferenciamento de informações em saúde, no ponto de cuidado ou de residência do paciente/usuário do sistema público de saúde.
3. Desenvolver um conjunto de métodos e ferramentas para extração de informação e conhecimento a partir de grandes bases de dados de saúde.
4. Investigar e desenvolver abordagens orientadas a modelos de dados multinível - incluindo openEHR (http://www.openehr.org) e MLHIM (http://www.mlhim.org) - como forma de promover a interoperabilidade semântica entre sistemas de informação em saúde.
5. Estudo e desenvolvimento de modelos computacionais de decisão aplicados ao diagnóstico clínico. O modelo de decisão deve incluir observações parciais e tratamento de incerteza, características presentes no contexto clínico, e também uma base de conhecimento modelada qualitativamente com base na literatura médica, e quantitativamente utilizando casos clínicos de pacientes e controles normais. O modelo de decisão deve ser representado em uma linguagem gráfica, legível tanto para o médico ou especialista do domínio quanto para os analistas de sistemas.
6. Estudo e desenvolvimento de modelos para uma infraestrutura de informação capaz de operar como um sistema sociotécnico adaptativo complexo, característico dos sistemas previstos neste projeto. A concepção de tal modelo deverá buscar uma conciliação das tensões entre as demandas locais e globais nos serviços de atenção à saúde, bem como as tensões presentes no processo sócio-técnico de construção da infraestrutura, assim como das tensões decorrentes das demandas entre indivíduo e comunidade.
7. Desenvolvimento e implantação de CDSS utilizando o modelo computacional proposto para o suporte à decisão na rotina de atendimento de uma unidade de saúde. A implantação deve incluir testes de usabilidade do aplicativo com os usuários, que serão médicos, enfermeiros ou responsáveis pelo atendimento dos pacientes nessa unidade de saúde.
8. Refinamento do modelo de decisão e extensão a outras unidades de atendimento e instituições de saúde, tais como clínicas de imagem, laboratórios de análises clínicas e pontos de atendimento ambulatorial. O objetivo é validar a generalidade do modelo de decisão em outras atividades da rotina clínica e domínios de doenças, com base em métodos e estratégias de avaliação. Assim, além dos fatores predisponentes e informações sintomáticas e sinais da doença, poderão ser integrados, como entrada ao modelo de decisão, resultados de exames de imagens e de testes laboratoriais.
9. Desenvolvimento, implantação e avaliação de um sistema computacional ubíquo para o monitoramento, coleta e processamento de dados fisiológicos de praticantes de atividades físicas junto a UBSs e USFs do SUS. Esse sistema deverá operar tanto em ambientes internos, tais como quadras poliesportivas cobertas e salões recreativos, quanto em ambientes externos, tais como pistas de caminhada, quadras e pátios abertos.
10. Desenvolvimento, implantação e avaliação de um sistema computacional, para o gerenciamento acadêmico e pedagógico de cursos na Saúde, que empregam metodologias ativas de aprendizagem. Em particular, esse sistema deverá dispor de um portfólio reflexivo eletrônico, que é o principal instrumento de registro e avaliação das atividades de estudantes e professores de tais cursos.

Metas

1. Até o final de 2017: ter um sistema móvel para coleta e georeferenciamento de informações da atenção básica.
2. Até o final de 2017: ter uma aplicação para extração de informações de sáude a partir de uma base de registro assistencial.
3. Até o final de 2019: produzir modelos multinível para o Sistema de Informações Sobre Mortalidade (SIM), e o Sistema de Informações Hospitalares do SUS (SIH-SUS), e para os modelos clínicos detalhados Common Data Elements (CDE) e United States Healthcare Information Knowledge base (USHIK).
4. Até o final de 2021: produzir análise dos indicadores de desempenho dos modelos multinível em relação às implementações dos sistemas SIM e SIH-SUS e dos modelos clínicos detalhados CDE e USHIK.
5. Até o final de 2017: desenvolver modelo de apoio à decisão ao diagnóstico clínico e modelo de representação do procedimento de diagnóstico de doenças associadas ao envelhecimento e/ou de doenças da mama integrados em um CDSS.
6. Até o final de 2019: Implantar o CDSS em uma rotina clínica e avaliar o sistema desenvolvido.
7. Até o final de 2021: estender o CDSS a outras doenças e/ou instituições, avaliando os resultados gerados no sistema de saúde.
8. Até o final de 2021: desenvolver, implantar e avaliar um sistema para o monitoramento, coleta e processamento de dados fisiológicos de praticantes de atividades físicas no âmbito do PSF.
9. Até o final de 2021: desenvolver, implantar e avaliar um sistema para o gerenciamento acadêmico e pedagógico de atividades de cursos em Saúde que empregam metodologias ativas de aprendizagem.

Impacto

Os desenvolvimentos nesta área poderão garantir:

• Disponibilidade de dados da atenção primária em tempo real e com maior qualidade para os gestores de saúde.
• Disponibilidade da opinião de um especialista em emergência cardiológica para interação em tempo real, provendo (i) agilidade no diagnóstico e identificação dos casos com necessidades de encaminhamentos urgentes, e redução de encaminhamentos desnecessários, (ii) agilidade e eficiência nas tomadas de decisão, que poderão reduzir a morbidade / mortalidade,  (iii) maior segurança na intervenção no paciente e a possibilidade e acompanhamento clínico evolutivo à distância do paciente; (iv) padronização das sistemáticas de Telepropedêutica em emergência, e capacitação de todos os profissionais envolvidos; (v) armazenamento de dados clínicos para levantamentos epidemiológicos; (vi)  criação de banco de dados para registro e cadastramento dos recursos disponíveis em cada centro da rede colaborativa; (vii) criação de curso de curta duração para nivelamento de profissionais, nas áreas de emergências e urgência; (viii) formação de componentes educacionais interativos (unidades de conhecimento) para facilitar a padronização de condutas e procedimentos.
• Extração de informação e conhecimento que permitirão ações mais efetivas em Saúde Pública.
• Melhora nas decisões e processos políticos relativos à Saúde Pública, uma vez que a informação recolhida por sistemas baseados em modelos multinível permite prover os sistemas de informação do DataSUS com dados mais oportunos e de melhor qualidade.
• Sistemas de apoio à decisão podem melhorar a qualidade do diagnóstico médico, melhorar a segurança do paciente e reduzir os custos operacionais do sistema de saúde. Podem também permitir um melhor conhecimento etiológico das doenças através do mapeamento dos critérios de diagnóstico para uma base de conhecimento.
• Melhorias na educação formal em Saúde.